有些時(shí)候，張海超需要吸藥擴(kuò)展肺氣管，走路對(duì)于張海超來說也是個(gè)體力活。
中國已經(jīng)處于塵肺病高發(fā)時(shí)期，病死率高達(dá)22.04%。由于沒有勞動(dòng)合同、沒有工傷保險(xiǎn)，塵肺病人基本上拿不到他們?cè)撚械馁r償，而全國除了云南水富縣以外，都沒有將塵肺病納入到新農(nóng)合。目前中國至少有600萬塵肺病農(nóng)民工需要救治，600萬的數(shù)字令人觸目驚心。
2013年1月30日的北京依然淹沒在厚厚的霧霾之中，西二環(huán)兩側(cè)貼滿玻璃(1642,9.00,0.55%)幕墻的高樓隨著車輛的緩慢爬行而不斷地若隱若現(xiàn)。
這一切，對(duì)于車?yán)锏膹埡３瑏碚f，已然熟悉。
這是近一個(gè)月來張海超第3次來到北京——這個(gè)因“開胸驗(yàn)肺”一炮而紅的塵肺病人，如今已經(jīng)成為全國塵肺病患者的一張名片，并藉此為塵肺病群體四處奔走呼號(hào)。此次來京，他的任務(wù)之一就是參加當(dāng)天中午公益組織大愛清塵接受制氧機(jī)捐贈(zèng)的儀式。
事實(shí)上，張海超本來可以選擇在廣東過冬。因?yàn)椋瑢?duì)于如今已是塵肺病三期的張海超來說，北京的霧霾和陰冷都是一個(gè)不小的考驗(yàn)。
不過，張海超希望能夠通過自己的努力，去挽救更多的塵肺病兄弟——那是一個(gè)巨大的群體。
據(jù)衛(wèi)生部公開報(bào)告顯示，截至2010年年底，全國累計(jì)報(bào)告職業(yè)病749970例，其中塵肺病676541例，占比90%。而有關(guān)專家調(diào)查發(fā)現(xiàn)，能夠做職業(yè)病診斷并在疾控中心登記的，僅為塵肺病患者的10%至20%。
“目前中國至少有600萬塵肺病農(nóng)民工需要救治。”在大愛清塵的官方網(wǎng)站上，600萬的數(shù)字令人觸目驚心。
而更令人揪心的是塵肺病高達(dá)22%的病死率，大愛清塵的發(fā)起人王克勤告訴法治周末記者，據(jù)他們估計(jì)，就1月份來說，平均每天會(huì)有至少1位塵肺病人離開人世。
“我們總說自己是在跟時(shí)間賽跑……救命是天大的事，能救一個(gè)是一個(gè)……”說到這兒，這個(gè)年過五十的漢子又一次紅了眼圈。
塵肺義工
作為著名的調(diào)查記者，王克勤早在上世紀(jì)90年代中期就真實(shí)的感受到了塵肺病的可怕。而2009年張海超那場悲壯的“開胸驗(yàn)肺”，更進(jìn)一步地刺痛了他的心。
2011年，在廣泛調(diào)查并目睹了塵肺病造成的種種苦難之后，王克勤聯(lián)合中華社會(huì)救助基金會(huì)發(fā)起了“大愛清塵?尋救塵肺病農(nóng)民兄弟大行動(dòng)”公益項(xiàng)目，并隨后成立了眼下的大愛清塵基金。
“塵肺病非常的可怕，每一個(gè)呼吸都相當(dāng)于我們?cè)陂L跑。塵肺病人睡覺得趴著、跪著，碰上感冒了像過鬼門關(guān)。每個(gè)人都隨時(shí)面臨死亡的威脅，朝不保夕。”王克勤說，曾經(jīng)有一個(gè)塵肺病人看著身邊的工友不斷死去，半夜給他打電話，只怕不知哪天連跟他說話的機(jī)會(huì)都沒有了。
因此，王克勤對(duì)于“和時(shí)間賽跑”有著深刻的認(rèn)識(shí)，而“能救一個(gè)是一個(gè)、能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)”也成為了大愛清塵的宗旨愿景。迄今為止，大愛清塵已經(jīng)救助了超過600名塵肺病農(nóng)民工患者。
不過，王克勤也指出，得到救助的塵肺病農(nóng)民工只是“冰山一角”。“我們發(fā)現(xiàn)，塵肺病農(nóng)民工不是越救越少，而是越救越多了。‘老塵肺’還沒獲得救助，‘新塵肺’又產(chǎn)生了。”
大愛清塵基金副秘書長唐祝英也無奈地表示，目前，大愛清塵確定的塵肺病救治標(biāo)準(zhǔn)為每人不超過1萬元，僅僅依靠公益組織的力量還遠(yuǎn)不足以覆蓋所有困難塵肺病農(nóng)民工。
“我們?nèi)珖膸浊驹刚叨际亲詭Ц杉Z往一線去救助人。我們的唐秘書長是全職義工，自己出錢解決一切問題。”王克勤說，為了盡可能地減少開支，把募集到的錢更多地用于塵肺病農(nóng)民工的救助，大愛清塵的工作人員想盡了各種辦法。
位于北京北二環(huán)外牡丹園小區(qū)的一套兩居室是大愛清塵的辦公室。這個(gè)兩居室的民房被盡可能地利用起來，狹小的客廳里擺了3張桌子、1個(gè)書柜和1張長沙發(fā)，使原本就不寬裕的空間顯得更加的局促。
公益組織“善心蓮心”向大愛清塵捐贈(zèng)35臺(tái)制氧機(jī)的儀式就在這間辦公室里舉行。作為大愛清塵最早的形象大使，張海超被邀請(qǐng)合影并講話。
閃光燈下的張海超顯得很靦腆，在向“善心蓮心”工作人員表示感謝的同時(shí)，仍舊不忘借機(jī)呼吁：“很多人發(fā)病時(shí)甚至到死都不知道自己得的這個(gè)病。所以我們懇切的希望每一個(gè)人都去吶喊，一起吶喊，包括柴靜都談到了這個(gè)問題。”
一邊說著，張海超的眼圈就紅了，所以拍出來的照片上，他的眼睛都紅紅的。此時(shí)的張海超已經(jīng)沒有了電話指導(dǎo)工友維權(quán)時(shí)的那份老練和堅(jiān)毅，眼中的淚水或許才是他內(nèi)心情感的真實(shí)表達(dá)。
命運(yùn)轉(zhuǎn)折
不停地去吶喊，很大程度上是源于張海超自己的親身經(jīng)歷。
張海超清楚地記得那個(gè)日子：2009年1月6日。就是在這一天，他在北京拿到了確診為塵肺病的檢驗(yàn)報(bào)告。“拿結(jié)果的時(shí)候我還抱有僥幸心理，仍覺得醫(yī)生是不是弄錯(cuò)了。”
張海超說自己基本上是一路哭回來的，感覺就好像天塌下來一樣。
“一開始我不了解這個(gè)病，明顯癥狀是2007年10月，之后的一年都是按肺結(jié)核治療的。”張海超告訴法治周末記者，最初自己壓根沒有往塵肺病方面考慮。
事實(shí)上，張海超并不是個(gè)例，幾乎所有的塵肺病患者都是滿懷著對(duì)未來的憧憬和希望，最終卻帶回了病魔與死神。
“如果知道會(huì)是這樣，說什么也不會(huì)干。”這句話李長江聽了無數(shù)遍。
李長江畢業(yè)于北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系，從2009年起，還在就讀碩士研究生的他就開始參與塵肺病調(diào)研項(xiàng)目。李長江告訴法治周末記者，在調(diào)查中他們發(fā)現(xiàn)，農(nóng)民工關(guān)于塵肺病等職業(yè)病的知識(shí)嚴(yán)重匱乏。
李長江的說法也在王克勤這里得到了印證。“我們到火車站去發(fā)了5000張宣傳單，再去問四川那些年輕的打工農(nóng)民工，幾乎95%都不知道塵肺病。”王克勤說。
不過，相比于對(duì)塵肺病的認(rèn)知，索賠的難度顯然要高得多。按照職業(yè)病防治法的有關(guān)規(guī)定，職業(yè)病的診斷要由當(dāng)?shù)匾婪ǔ袚?dān)職業(yè)病診斷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行，整個(gè)過程復(fù)雜而繁瑣，需要用人單位出具多種證明。
而更為殘酷的現(xiàn)實(shí)卻是，張海超就職的單位拒絕出具相關(guān)材料，當(dāng)?shù)芈殬I(yè)病診斷機(jī)構(gòu)給出無塵肺的診斷結(jié)果。萬般無奈的張海超不顧醫(yī)生的勸阻“開胸驗(yàn)肺”，以證明自己確實(shí)患上了塵肺病。
“開胸驗(yàn)肺”的慘烈代價(jià)最終引發(fā)了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注，并換來了總計(jì)61萬元的賠償金。張海超說，在他所在的這個(gè)群體當(dāng)中，他是幸運(yùn)的。
雖然張海超并不相信命運(yùn)，但他的命運(yùn)仍不可避免地因?yàn)閴m肺病而改變了。
張海超說，2008年得病以前自己是對(duì)生活和家人充滿希望的，但是有了病以后希望就歸零了，磨滅了。
“后來自己慢慢地心理上就接受了，另外幾十個(gè)這樣的人我都接觸過，參加過葬禮、火化等，我就知道是不能躲避的現(xiàn)實(shí)，然后就看淡了生與死。”
維權(quán)之路
看淡了生與死的張海超決定做些對(duì)社會(huì)有價(jià)值的事，讓自己在剩下的時(shí)間里活得更有質(zhì)量。就像是為了一種使命，他開始投身于公益，甚至用自己的救命錢來替人維權(quán)。
“從2009年以后就覺得自己在這條路上走得特別艱難，很了解這種病給家庭帶來的精神上和經(jīng)濟(jì)上的以及患者本身病痛的折磨，所以我覺得這個(gè)群體特別需要社會(huì)的重視和關(guān)注。”
最開始，張海超是通過電話和網(wǎng)絡(luò)來為同樣患有塵肺病的工友們提供幫助。為此，他還專門買了一臺(tái)筆記本電腦。“我從2010年就開了微博，但那會(huì)主要還是用博客。”
把自己的事以及遇到的特殊案例寫出來放到網(wǎng)上對(duì)張海超來說也是挺困難的一件事。張海超坦言，因?yàn)樽约翰懦踔挟厴I(yè)，文字組織能力比較差，寫起來很吃力，但還是盡最大努力寫出來。
即使在2012年全面轉(zhuǎn)向微博，這一切依然沒有太大改觀。“我有時(shí)寫個(gè)100多字的微博都得弄一個(gè)小時(shí)呢。”張海超笑笑說。
張海超還記得第一次真正出去幫人維權(quán)，那是在2010年6月，當(dāng)時(shí)四川達(dá)州有一個(gè)叫肖化忠的塵肺病患者因?yàn)樽C據(jù)不足，走了很多彎路。
“在這個(gè)過程中我?guī)退曉恕Ｒ驗(yàn)閷?duì)這個(gè)案子比較了解，開庭前我心里也犯嘀咕，證據(jù)難，還有就是時(shí)效已經(jīng)過了，可能到死都拿不到賠償。”
不過，讓張海超出乎意料的是，開庭后第三天肖化忠就拿到了14.6萬元的賠償。“當(dāng)天法官就找到他說別找媒體了，我肯定能幫你拿到錢。”
這個(gè)案子讓張海超意識(shí)到了自己的能量，他決定竭盡所能地幫助更多的人去爭取屬于自己的權(quán)利。不過，事情并不總是一帆風(fēng)順，后來發(fā)生的事讓張海超內(nèi)心一度掙扎。
來自貴州的孫凡軍和他的工友是張海超幫助的另一撥人。“他們找到我以后講了2008年到2010年的維權(quán)經(jīng)歷，覺得沒有希望了，他就問我你說我們能拿到賠償嗎？”
張海超說，雖然覺得他們這條路會(huì)很難，但還是鼓勵(lì)他們走下去，并和自己的工友一起拿出3000多元錢，交給孫凡軍他們作為維權(quán)的費(fèi)用。
然而，讓張海超沒有想到的是，在2010年7月初，其中的一個(gè)叫全貴(音)的工友，死在維權(quán)路上。為此，張海超陷入了深深的自責(zé)。
“當(dāng)時(shí)他們?nèi)フ夜?huì)，長時(shí)間沒吃飯，從工會(huì)出來沒多久人就走了。我心里很難受，如果當(dāng)初我不鼓勵(lì)他們，也許他現(xiàn)在還活著，所以我很糾結(jié)。”
由于證據(jù)不足，孫凡軍們最終從政府手中拿到了從3萬元到5萬元不等的補(bǔ)償金，這些錢并沒有從根本上改變他們的處境，但因?yàn)榫Ａ撸麄儧]有再爭取下去。
張海超說，雖然自己因?yàn)樯眢w原因和經(jīng)濟(jì)原因做的貢獻(xiàn)很有限，但還是想做，每次幫別人拿到賠償?shù)臅r(shí)候自己都會(huì)有一種安慰感。“而且我的家人特別是我爸媽對(duì)我都很支持。”
制度保障
不過，相比肖化忠，孫凡軍的例子在張海超兩年多的維權(quán)歷程中似乎更有代表性。
張海超說，自己這些年經(jīng)手了大概有一百多個(gè)案子，拿到賠償?shù)闹徽己苌僖徊糠郑泻枚喽际前ㄈ后w性的都不了了之。而且基本是以調(diào)解告終，直接判決的很少。
“不了了之主要是由于證據(jù)缺失、法律制度缺陷等一些因素。”張海超絲毫不掩飾自己的失望。“可能有的媒體就說職業(yè)病防治法已經(jīng)修改等，但是在現(xiàn)實(shí)的實(shí)施中我不認(rèn)為有什么太大的變化。”
張海超認(rèn)為，塵肺病防治的根結(jié)還在于相關(guān)法律法規(guī)的實(shí)施上。“比如說我們單位原來給我做過體檢，然后根據(jù)職業(yè)病防治法規(guī)定需要通知個(gè)人，但是他就沒通知。你說這個(gè)情況到底是法律不完善還是說沒有落實(shí)？”
“包括柴靜采訪我的時(shí)候我就說過，我沒想讓職業(yè)病防治法修改到多么完善，就按原有的職業(yè)病防治法去切實(shí)地實(shí)施，中國職業(yè)病的防治也不會(huì)出現(xiàn)像現(xiàn)在這么混亂甚至失控的局面。”說到這里，張海超因?yàn)榍榫w激動(dòng)已略微漲紅了臉。
而李長江則告訴法治周末記者，通過對(duì)湖南籍塵肺病工人進(jìn)行長達(dá)3年的追蹤，他們發(fā)現(xiàn)問題要更加復(fù)雜：塵肺病工人因?yàn)槿狈趧?dòng)合同，難以被確認(rèn)勞動(dòng)關(guān)系，進(jìn)行塵肺病診斷的難度非常大；而缺乏社會(huì)保險(xiǎn)、打工地和戶籍所在地的分離造成了塵肺病救助責(zé)任被推諉。
“要做工傷鑒定，職業(yè)病鑒定等，首先就要有用工合同。”王克勤說，社科院2008年一份報(bào)告顯示，農(nóng)民工簽署勞動(dòng)合同的只占5%。“此外還要有粉塵接觸的證明，做過幾年，要出具或有工友證明，中國企業(yè)這樣主動(dòng)做的太少。”
王克勤還指出，國有企業(yè)職工得塵肺病能夠得到相應(yīng)的政策保障。“不愁吃、不愁藥，子女就業(yè)可安置，每年有3個(gè)月到半年的療養(yǎng)。而這些，農(nóng)民工就享受不到。”
李長江還特別提到，由于一次性且金額不足的補(bǔ)償造成塵肺病家庭失去可持續(xù)的支持，導(dǎo)致很多家庭因塵肺病致貧、返貧。對(duì)此，李長江建議國家應(yīng)當(dāng)建立塵肺救治基金。
“由國家對(duì)塵肺病人進(jìn)行救治，建立賠償制度，然后向擔(dān)負(fù)賠償責(zé)任的企業(yè)追責(zé)。唯有通過長期有效的賠償，才能解決一個(gè)家庭的困頓。”李長江說。
李長江還提到了香港經(jīng)驗(yàn)。
1980年香港《肺塵病(賠償)條例》出臺(tái)，1981年1月1日以后確診病人的賠償，依據(jù)《肺塵病(賠償)條例》成立的“肺塵病賠償基金會(huì)”來進(jìn)行支付。從1993年開始，塵肺病工人每月獲得賠償，直至工人去世。
而對(duì)美國塵肺病防治情況的考察也讓王克勤印象深刻。王克勤介紹說，美國通過嚴(yán)格的法規(guī)對(duì)工人的工作環(huán)境提供了制度保障，“環(huán)境評(píng)價(jià)不達(dá)標(biāo)，不允許開工。違法成本也極高，對(duì)違法行為可以起到有效的震懾作用”。
“大愛清塵核心職能第一個(gè)就是推動(dòng)立法。推動(dòng)與塵肺病相關(guān)的一系列的立法和制度的建構(gòu)。”王克勤告訴法治周末記者，春節(jié)后他們馬上就要開一次關(guān)于塵肺病立法的研討會(huì)。
留下希望
但完善的立法需要時(shí)間，留給張海超的時(shí)間卻不多了。
“爸，你真的只能活到40歲嗎？”看著出現(xiàn)在電視上的父親，女兒小夢問張海超今年多大了。
“32。”
然后小夢就開始數(shù)：“那那時(shí)候我還很小啊。”
張海超沒有再回答什么，他讓小夢換臺(tái)，去看動(dòng)畫片，但小夢卻固執(zhí)地非要看爸爸。后來，張海超告訴法治周末記者，當(dāng)時(shí)自己的心里非常難受。
女兒，是已經(jīng)看淡生死的張海超現(xiàn)在最擔(dān)心的。“托孤”也成了張海超目前所能想到的最好的辦法。
“托孤這個(gè)事情，原來的話我爸媽也會(huì)把她養(yǎng)大，結(jié)果現(xiàn)在他們身體不好，并且我離婚的時(shí)候她媽媽拒絕出撫養(yǎng)費(fèi)，我死了以后他們也不承擔(dān)孩子的撫養(yǎng)費(fèi)并放棄撫養(yǎng)權(quán)。”
張海超說，自己現(xiàn)在所想的就是在有生之年把女兒安排好。
“其實(shí)我也知道孩子最大的幸福就是在父母身邊度過童年，無論窮富。但是現(xiàn)在這也是沒有辦法的辦法，現(xiàn)在對(duì)我而言能活著看到孩子有個(gè)歸宿死也瞑目了。”
李長江告訴記者，孩子和老人是塵肺病家庭中受影響最大的兩個(gè)群體。由于塵肺病患者多是家里的頂梁柱，一旦得病，往往對(duì)家庭造成致命的影響。“輕則失學(xué)，重則成為孤兒。更不要說影響孩子的成長。”
張海超也坦言，自己得病對(duì)孩子造成的影響特別大，如今自己只能盡量去減小影響。
“孩子現(xiàn)在對(duì)我的病情是一點(diǎn)都不知道，但我相信她長大了一定能理解。”張海超還把小夢送到了當(dāng)?shù)乜h城最好的私立學(xué)校，希望藉此能夠改變孩子的命運(yùn)。為此，張海超每年都要從自己60萬元的賠償金里拿出1萬元來交學(xué)費(fèi)。
事實(shí)上，張海超每年藥費(fèi)支出就要好幾萬元，而這只是在不住院的情況下。
“住院的話只能從家里那邊的新農(nóng)合報(bào)銷很少的一部分。去縣級(jí)醫(yī)院報(bào)60%，直接去省級(jí)醫(yī)院只能報(bào)30%至40%，雖然現(xiàn)在有的地方說是報(bào)銷百分之七八十，但那只是鄉(xiāng)級(jí)衛(wèi)生院，在鄉(xiāng)級(jí)衛(wèi)生院并不能獲得有效的治療。”
張海超說，自己用了很多塵肺病人并不舍得用的提高免疫力的保健品，但目前的健康狀況仍時(shí)好時(shí)壞，有時(shí)連1000米的路途也會(huì)走得很吃力。
“像前段時(shí)間天氣特別冷的時(shí)候，遇到一些事就無能為力。比如，去年12月4日在內(nèi)蒙古有個(gè)開庭，他們打了很多次電話希望我去旁聽，當(dāng)時(shí)那里零下20多度，我說不是我不去，是真的不敢去。”
張海超說，有的時(shí)候自己會(huì)跟一些塵肺病患者聊天，也大概知道一般從塵肺病發(fā)病到死亡是7年的時(shí)間。“現(xiàn)在我都不愿意想這些，一些跟我現(xiàn)狀差不多的都是沒多長時(shí)間就不行了。”
王克勤特別理解張海超目前的處境，也在幫助張海超尋找合適的收養(yǎng)家庭。只不過，目前仍舊沒有找到。
張海超把這件事看得非常重，他希望通過長期觀察的方式找一個(gè)適合小夢成長的家庭。“可以說這個(gè)選擇是決定她一生的，所以說不能草率。我就希望選擇一個(gè)好一點(diǎn)的家庭，而不能只看人家的經(jīng)濟(jì)條件，要看是不是利于孩子成長。”
“孩子是我的希望。”張海超說。 (文中小夢系化名) 法制周末
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